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  • Photo du rédacteurNEHI France

Léon

Dernière mise à jour : 19 juin 2023


"Notre fils Léon a été diagnostiqué d'une NEHI à l'âge de 13 mois. Depuis ses 3 mois, l'alimentation est un calvaire : prise de poids difficile, alimentation extrêmement compliquée, vomissements récurrents…on pense à un rgo (reflux gastro oesophagien), mais malgré les changements de laits (chèvre, végétal,....) et traitement à base d’Inexium, les vomissements continuent.

On se dirige ensuite vers une pédiatre, qui trouve que la respiration de Léon n’est pas normale avec un tirage au niveau des côtes et des crépitants dans les poumons à l'auscultation. S'en suit une hospitalisation de jour avec une batterie d'examens (test mucoviscidose, coproscopie et test urine, prise de sang,...) sans rien donner.

Lors d’une consultation, la saturation de Léon est trop basse et notre pédiatre nous dirige vers les urgences. Léon est mis sous oxygène H24. On nous parle de maladie infantile rare, sans pose de diagnostic pour l’instant. Après une fibroscopie des poumons, le diagnostic tombe : Léon a une hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson. On apprend que cette maladie évolue favorablement et les bolus de corticoïdes commencent, 3 jours/mois, à l'hôpital.

On découvre l'existence du compte Instagram @lodysseedemarin, parcours d’une famille ayant un petit garçon atteint d’une hyperplasie des cellules neuroendocrines. En lisant le parcours de ce petit garçon, j’ai retrouvé trait pour trait l'histoire de Léon.

J'ai été intégrée dans un groupe de parents sur WhatsApp de plus d’une quinzaine de familles dont les enfants sont atteints de la même maladie que celle de Léon. On partage nos expériences, nos coups durs et on s'entraide. On a au moins le sentiment de ne pas être isolé dans cette galère et on peut échanger pour que nos enfants vivent mieux cette maladie.

C'est un gros coup de pouce et une très bonne idée !"

Maman de Léon, un an

Léon est suivi à l’hôpital Clocheville à Tours.

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