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  • Photo du rédacteurNEHI France

Marin

Dernière mise à jour : 19 juin 2023

"Marin est né 3 mois avant le “grand” confinement. On a donc vécu des moments lunaires, confinés tous les 4 chez nous. Comme la Terre entière finalement ! Mais, la maladie de Marin, déjà présente dans son petit corps sans qu’on ne comprenne ce qu’il se passe, rend notre quotidien de plus en plus difficile. Et, tout s’enchaîne, pour finir hospitalisés au CHU de Nantes : après plusieurs examens courant juillet 2020, le diagnostic tombe et Marin est atteint de NEHI.

Tsunami.

Les mois qui ont suivi ont été extrêmement rudes, mais on a appris à fêter toutes les petites victoires qui s’offraient à nous : Marin est joyeux. Il n’a aucun souci de motricité. Marin continue de s’épanouir et de grandir. Quant à notre famille, elle se soude et devient UN dans cette Odyssée parsemée de petites îles pour se poser un peu, si on arrive à les apercevoir sans les rater ! Si on avait su que son prénom aurait tout un sens dans notre vie…

Marin a 3 ans et est un petit garçon plein de vie et très autonome. Sa maladie est encore là, mais en grandissant elle n’a plus de grand impact sur son - notre - quotidien. Élan d’espoir pour toutes nos familles NEHI !"

Maman de Marin, 3 ans

Marin est suivi au CHU de Nantes ainsi qu’à l’hôpital Armand Trousseau à Paris (12e).

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