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  • Photo du rédacteurNEHI France

Milann

"Dès les premiers mois de Milann, nous avons constaté une respiration “anormale” : trop rapide, trop forte, qui nécessite trop d’effort (tirage) et pourtant une saturation en oxygène trop faible. Très vite, les symptômes font penser à une bronchiolite.

On commence donc les hospitalisations, mais contrairement aux autres familles dans le service, on n’arrive pas à en sortir.

Tout ça s’accompagne d’une cassure dans la courbe de poids car l’alimentation dans ce contexte était très compliquée.

On comprend tous que ça n’est pas une bronchiolite dont Milann souffre, pourtant, il faut qu’on comprenne ce qu’il a pour s’en sortir. Les symptômes persistent et les hospitalisations s'enchaînent. Jusqu’à ce que notre dossier soit soumis en commission auprès de l’HFME à Lyon (hôpital de référence).

Et enfin, on met un mot (ou plutôt un terme, et pas des plus simple) : Hyperplasie des Cellules Neuroendocrines (NEHI). Et la confirmation que Milann est une perle rare !

Le professeur REIX nous a tout de suite accueilli dans son service “maladies rares” de l’HFME. On nous a expliqué, accompagné. On a arrêté tous les traitements testés sur les 6 derniers mois pour se concentrer sur l’oxygène uniquement. D’abord toutes les nuits, puis depuis ses 14 mois, uniquement lorsqu’il en a besoin la nuit (période de virus…).

Rapidement après le diagnostic, l’état de Milann s’est arrangé, il a retrouvé son appétit de petit ogre et a retrouvé sa courbe de poids.

Aujourd’hui, c’est un petit garçon comme les autres, une vraie boule d’énergie, toujours le sourire aux lèvres, et avec un peu plus de ventre ! La vie semble reprendre un cours normal, et on espère qu’en grandissant, elle continuera de se montrer apaisée et joyeuse pour toutes nos perles rares."

Maman de Milann, 19 mois

Milann est suivi à l’HFME de Lyon.

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