L'association
Créée en mars 2022, l’association NEHI France est une association de familles de patients atteints d’hyperplasie des cellules neuroendocrines ou NEHI en anglais (neuroendocrine cell hyperplasia of infancy).
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Elle a pour vocation d’accompagner les familles et les enfants malades dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie et de tenter, à notre échelle, de faire avancer la recherche sur cette maladie encore trop peu connue.
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L'union fait la force ! Si vous souhaitez nous aider à construire et faire grandir NEHI France pour améliorer le bien-être de nos enfants, rejoignez-nous.
NOS MISSIONS
SOUTENIR
Accompagner les familles dans la gestion quotidienne de la maladie (conseils et outils pour la gestion de l’oxygénothérapie chez les tout-petits, démarches administratives, soutien lors des hospitalisations…)
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COMMUNIQUER
Informer sur cette maladie encore très peu connue (état des lieux des connaissances scientifiques, vulgarisation, avancée de la recherche…)
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SOIGNER
Soutenir et faire avancer la recherche, collecter des données issues de l'expérience patients, travailler avec les professionnels de santé experts des PID et de la NEHI
Dons et adhésionS
FAIRE UN DON
Faire un don à notre association, c’est soutenir nos missions d’accompagnement des familles d’enfants malades, d’aide à la recherche et de communication, mais également accompagner notre développement.
Nous communiquerons chaque année sur l’utilisation de l’argent collecté par NEHI France et les actions que nous avons mises en œuvre.
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ADHERER A L'ASSOCIATION
NEHI France est une petite structure récente : tout reste à construire ! Vous souhaitez nous aider à faire grandir NEHI France ? Aide et aux conseils aux parents, marketing, communication, développement de contenu, aide juridique, ou tout autre action que vous souhaiteriez entreprendre. Devenez membre de l'association !
Pour avoir plus d'information sur l'adhésion à l'association, contactez-nous.
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"Quand la maladie nous tombe dessus, c’est notre monde qui s’effondre. Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Apprendre à vivre avec un enfant malade, c’est apprendre à canaliser nos peurs, à puiser dans des ressources insoupçonnées pour aller de l’avant et espérer le meilleur pour son enfant.
C’est aussi savoir s’entourer : de médecins et personnels soignants bien sûr, des amis et de familles aussi, mais surtout de personnes qui vivent notre quotidien, qui connaissent les mêmes peurs, les mêmes détresses, qui se posent les mêmes questions, sont confrontées aux mêmes difficultés et nourrissent les mêmes espoirs. Aujourd’hui, Charles a 3 ans et demi, il n’est pas guéri, mais nous avons trouvé notre équilibre, notre normalité, nous sommes heureux. Alors merci, merci la vie ! "
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Maman de Charles, 3 ans et demi
"Gaël a été diagnostiqué NEHI à 7 mois.
En plus des inquiétudes pour sa santé, il a fallu apprendre à vivre avec la maladie à la maison et au quotidien, ce qui est en soi une épreuve à laquelle on parvient à s'adapter.
Le partage des expériences et des conseils sur le groupe WhatsApp a été d'une grande aide et nous a permis de nous sentir moins isolés. Aujourd'hui, Gaël va mieux, il est retourné à la crèche et n'a plus d'assistance en oxygène.
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La NEHI s'est éloignée et, tout en restant vigilants, il est désormais surtout suivi pour un asthme sévère."
Papa de Gaël, 2 ans et demi
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Gaël est suivi à l'hôpital Armand Trousseau à Paris (12e)