L'association
Créée en mars 2022, l’association NEHI France est une association de familles de patients atteints d’hyperplasie des cellules neuroendocrines ou NEHI en anglais (neuroendocrine cell hyperplasia of infancy).
Elle a pour vocation d’accompagner les familles et les enfants malades dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie et de tenter, à notre échelle, de faire avancer la recherche sur cette maladie encore trop peu connue.
L'union fait la force ! Si vous souhaitez nous aider à construire et faire grandir NEHI France pour améliorer le bien-être de nos enfants, rejoignez-nous.
NOS MISSIONS
SOUTENIR
Accompagner les familles dans la gestion quotidienne de la maladie (conseils et outils pour la gestion de l’oxygénothérapie chez les tout-petits, démarches administratives, soutien lors des hospitalisations…)
COMMUNIQUER
Informer sur cette maladie encore très peu connue (état des lieux des connaissances scientifiques, vulgarisation, avancée de la recherche…)
SOIGNER
Soutenir et faire avancer la recherche, collecter des données issues de l'expérience patients, travailler avec les professionnels de santé experts des PID et de la NEHI
Dons et adhésionS
FAIRE UN DON
Faire un don à notre association, c’est soutenir nos missions d’accompagnement des familles d’enfants malades, d’aide à la recherche et de communication, mais également accompagner notre développement.
Nous communiquerons chaque année sur l’utilisation de l’argent collecté par NEHI France et les actions que nous avons mises en œuvre.
ADHERER A L'ASSOCIATION
NEHI France est une petite structure récente : tout reste à construire ! Vous souhaitez nous aider à faire grandir NEHI France ? Aide et aux conseils aux parents, marketing, communication, développement de contenu, aide juridique, ou tout autre action que vous souhaiteriez entreprendre. Devenez membre de l'association !
Pour avoir plus d'information sur l'adhésion à l'association, contactez-nous.