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  • Photo du rédacteurNEHI France

Linda

Dernière mise à jour : 19 juin 2023

" Linda a deux ans et demi, diagnostiquée NEHI à un an après une longue errance diagnostique. Les premiers problèmes sont apparus vers l'âge de trois mois, notamment pendant les repas : Linda ne buvait jamais de biberons complets et vomissait beaucoup à cause de reflux. Après une longue hospitalisation sans réponse, nous avons trouvé la page Instagram @lodysseedemarin, qui nous a ouvert sur un monde et nous a permis de trouver des contacts italiens utiles au diagnostic. La tachypnée et les signes de tirage ont toujours été la caractéristique prédominante, avec les reflux jusqu'à un an et demi, malgré une assez bonne saturation. Le diagnostic a été confirmé par deux équipes à l'aide de clichés d’un scanner passé et de symptômes cliniques. Aujourd’hui, la tachypnée de Linda s'est beaucoup améliorée. Cela arrive que cette tachypnée soit plus marquée et c’est un peu comme une alarme indiquant qu’un virus ou un microbe s’installe dans son corps.

La plus grande difficulté pour nous est de maintenir un bon poids de croissance pour Linda : elle est très grande et menue, mais aussi très active et vive. Et, bien sûr, faire face aux rhumes et virus saisonniers sont une grande source d'anxiété pour nous, parents !"

Maman de Linda, 2 ans et demi

Linda est suivie à Gaslini, à Gênes en Italie.

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